Endometriose: Fra overset kvindesygdom til oprettelsen af Danmarks første nationale videnscenter

Beskrivelse af projektet: Endometriose er en kronisk sygdom, hvor væv af samme type som slimhinden i livmoderen (endometrium) også sidder uden for livmoderen. Endometriose skønnes at påvirke 190 millioner kvinder på verdensplan i den fødedygtige alder – det anslås, at 130.000 danske kvinder lider af endometriose. Et af de største problemer ved endometriose er, at det i gennemsnit tager 7-11 år for en kvinde at blive diagnosticeret med sygdommen, som rammer bredt og gør ufrivilligt indhug i kvinders liv, især inden for beskæftigelse, fertilitet og livskvalitet. De årlige sundhedsudgifter til endometriose anslås at være 9 milliarder kroner i Danmark alene; udgifterne er sammenlignelige med andre kroniske sygdomme. To tredjedele af udgifterne kan tilskrives tab af produktivitet i arbejdet snarere end direkte sundhedsudgifter.

Projektet vil – inspireret af en lignende, national spørgeskemaundersøgelse i Norge relativt nylig – kortlægge patienter med endometriose og pårørendes behov og perspektiver på at kunne tilbyde og sikre den bedst mulige rådgivning og behandling i Danmark fremover. Afdækningen vil være første skridt i processen mod at udvikle et mere holistisk og tværfagligt tilbud i regi af et nationalt Videnscenter for Endometriose. Projektet vil foregå i direkte dialog med patienter med endometriose og i tæt samarbejde med Endometriose Fællesskabet. 

Bevilling: 100.000 kr.