Specialiseret rådgivning og støtte til patienter og pårørende
Beskrivelse af projektet: Huntingtons Sygdom er en arvelig og uhelbredelig lidelse med komplekse fysiske, psykiske og kognitive følger – ikke kun for den ramte, men hele familien. Projektet skal sikre adgang til specialiseret, frivillig rådgivning og støtte for patienter og pårørende, som i dag ofte står alene med svære beslutninger og begrænset sundhedsfaglig viden.
Initiativet etablerer en landsdækkende hotline og et rådgivningstilbud, organiseret omkring telefonrådgivning, individuelle samtaler, netværksgrupper og undervisning. 20 frivillige med relevant baggrund oplæres og understøttes af fagpersoner. Der udvikles informationsmateriale og afholdes vidensdage for pårørende og fagpersonale.
Bevilling: 100.000 kr.